喜憨兒媽媽
採訪/林曉菁
民國八十四年,蕭淑珍成立喜憨兒基金會,這背後有一個平凡又偉大母親的故事。
二十多年前,蕭淑珍的女兒蘇怡佳八個月就來到人世,出生時除全身水腫外,各方面都無異狀。然而怡佳卻常常生病拉肚子,身體發展也比一般小孩差,於是蕭淑珍帶著孩子求診,才從醫師口中聽到一個陌生的名詞——重度腦性麻痺。
蕭淑珍詳察相關資料,並探究原因。懷怡佳時,蕭淑珍在工研院化學研究所工作,長期接觸溴,醫師認為有可能因此造成孩子體內鉀鈉離子不平衡,影響孩子的腦部發育。儘管她不願接受這個結果,但愛的力量卻讓蕭淑珍勇敢面對,也讓她對生命產生新的看法。
由於當時台灣對心智發展遲緩者提供的醫療服務有限,因此遠居高雄的蕭淑珍必須每個禮拜與先生帶著怡佳到台北復健,全家如此來回奔波,復健的效果仍有限,然而蕭淑珍並不氣餒,陪著女兒反覆練習,看著她會坐會走,所有的努力都有了最大的回報。
蕭淑珍與許多家有心智障礙的家長經驗交流,成立家長協會,為提供孩子更好的環境,他們向高雄市政府爭取成立圖書館,藉由圖書、益智玩具以及寬敞的空間,讓孩子獲得更好的學習機會。
做到如此,蕭淑珍認為還是不夠,思及這些孩子的未來發展以及工作安置,她成立喜憨兒基金會。「父母都認為自己的孩子最可愛,我們也不例外,」蕭淑珍說,「這些孩子雖然發展不如一般小孩,但他們天真善良,是我們永遠的孩子。」
因為「天公疼憨人」,相信這些孩子也將會有屬於自己的幸福,帶著這樣的祝福與期許,基金會正式定名為「喜憨兒」,這樣的名稱讓人印象深刻,也給心智障礙者多了一分的尊重。
為了基金會的長遠發展,蕭淑珍參觀各個相關機構,甚至遠赴日本取經,並體認與社區結合的必要性,於是將基金會以烘焙屋為其發展模式,為避免受到社區民眾的排斥,蕭淑珍嚴格要求喜憨兒衣著的整齊,名師指導西點製作,烘焙屋的溫馨設計。這一切的努力全靠喜憨兒的家長們出錢出力來完成。
到了今年,喜憨兒基金會已邁入第十年,蕭淑珍感謝這一路支持的家長、企業團體,還有她的女兒怡佳。蕭淑珍說:「我記得民國四十幾年,我讀小學時,班上也有幾位心智障礙者,老師常罵他們是害群之馬。我們從來不知道他們的情況,只是跟著老師鄙視他們,現在想想真有點對不起他們。」蕭淑珍停頓一會兒繼續說:「我求學階段都是第一名,學業工作都很順利,根本不懂何謂痛苦煩惱,然而直到我女兒出生,我才真正體會人生。因為不完美,我才更懂得欣賞美。」
怡佳是蕭淑珍夫婦心中永遠的孩子,她貼心、善良,常讓蕭淑珍感到欣慰。她回憶起一段往事:「有回先生開刀在家休息,怡佳來到父親床邊,對著父親唱了首<世上只有爸爸好>,佳怡這份意外禮物,讓人歡喜萬分。」
「以前看一般小孩健康發展,我承受更多的傷心,現在我卻認為女兒是上天給我最好的禮物,」蕭淑珍感動地說。
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